Wciąż nie możemy uwierzyć, że w Polsce jest grupa dzieci które skazano na zbiórki publiczne. Terapia lekiem z USA. Lek ten kosztuje ponad 9 mln złotych. Dlaczego skazano? Bo nie załapały się na refundację tego leku. Jednym z nich jest Mikołaj Kubala. Z prośbą o udostępnienie informacji o zbiórce zwrócono się do nas w wiadomości prywatnej.
Na leczenie Mikołaja zebrano obecnie ponad 6 mln złotych, jednak do pełni szczęścia brakuje kwoty ponad 2 mln złotych. Mikołaj przyszedł na świat 26 stycznia 2022 roku. Lekarze zabrali małego Mikołaja na zabieg do Zabrza, bo przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Zabieg wykonano pomyślnie. Jednak 6 lutego na rodzinę spadł cios. Pani Małgorzata otrzymała informację, że jej synek ma SMA.
Syn wrócił do domu razem z rodzicami. Ci poprosili o powtórzenie badania, bo być może ktoś się pomylił. O tym, że o pomyłce nie ma mowy przekonali się tydzień później. Telefon z potwierdzeniem SMA zadzwonił 13 lutego.
Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję…
– pisze pani Małgorzata.
Razem z mężem Marcinem wierzą, że wszystko będzie dobrze.
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/miki-sma
