Franio walczy z SMA. Rodzice proszą o pomoc!

Zwrócili się do nas rodzice małego Frania, który choruje na SMA i zespół Westa. Te dwie choroby mogą zabrać im dziecko. Dlatego nie poddają się i proszą ludzi dobrej woli o wsparcie. "Prosimy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka"- piszą na serwisie siepomaga.pl. Link do zbiórki dostępny tutaj.

Jak relacjonują rodzice Franiu urodził się jako okaz zdrowia. Został przebadany i wypuszczony do domu. Problemy zaczęły się później: Franiu doznał ataku padaczkowego. Lekarz neurolog do którego zostali skierowani wypisał leki przeciwko padaczce. To jednak nie pomogło, bo Franiu leżał całe dnie otumaniony. Na podstawie obserwacji, filmów z małym Franiem lekarze orzekli później, że dziecko choruje na zespół Westa. Dziecko otrzymało nowe leki, które zaczęły działać. 

Stan Frania nieznacznie się poprawił. Najgorsze przyszło jednak końcem maja. Stan dziecka znów się pogarszał. Po badaniach genetycznych okazało się, że Franiu choruje na SMA. Dla rodziców to szok, bo to kolejna choroba genetyczna u Frania. 

Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna!- pisali dalej na profilu zbiórki.



Lekarze poinformowali rodziców, że zespołu Westa nie da się wyleczyć. Muszą skupić się na wyleczeniu i zatrzymaniu SMA. Terapia genowa jest w Polsce jednak bardzo droga. Lek wciąż nie jest refundowany w Polsce. Każdy z nas może wesprzeć tą walkę. Każda kwota jest na wagę złota i przybliża rodziców do wyleczenia Frania!

Nasz synek waży 10 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda złotówka!- kończą rodzice Frania.

Tu możesz pomóc Franiowi:

➡️ Strona na Facebooku: Franiu, rekinek mały - SMA pokonamy

➡️ LICYTACJE: Razem dla Frania ❤️ - walczymy z SMA

➡️ TikTok - Pomoc dla Frania

➡️ Instagram: Franio walczy z SMA

➡️ Nigdy nie zostawiamy swoich - Mundurowi w walce z SMA

➡️ Mundurowi dla Frania - licytacje dla Małego Wojownika