Maleńka Pola kontra SMA – trwa wyścig z czasem

Wchodząc do domu Poli na pierwszy rzut oka wszystko wygląda zwyczajnie. Dziecięce łóżeczko ozdobione jest uśmiechniętymi pluszkami. Jednak już po kilku chwilach w oczach domowników można dostrzec dużo więcej smutku niż w innych domach niemowlaków.  Tutaj, radość z pojawienia się na świecie pięknej dziewczynki, pomieszała się z ogromnym bólem i jeszcze większym strachem o, jak się okazuje, kruche życie dziecka.



Pola urodziła się 5 stycznia w podkarpackim szpitalu. Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione o wiele później. Gdyby były już wtedy, rodzice o chorobie córeczki dowiedzieliby się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie. Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie.

Dlatego dzisiaj trwa walka z czasem. Pola, by móc zachować zdrowie, musi jak najszybciej rozpocząć leczenie. Wiele firm zjednoczyło się i dołączyło do zbierania funduszy dla dziewczynki. Niezbędna do leczenia kwota jednak wciąż jest daleko poza możliwościami finansowymi rodziny.

Obecnie Pola znajduje się pod opieką Klinkii Neurologii Dziecięcej - Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie, gdzie zakwalifikowano ją do programu leczenia nusinersenem. Leczenie w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną, przynosi poprawę, jednak nie cofa tego, co już zabrała choroba.

Ogromną szansą dla Poli jest terapia genowa, która jest bardzo skuteczna w zahamowaniu choroby. Jej cena? Gigantyczna. 10 milionów złotych. Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli. Czas gra tu ogromną rolę. I choć mówi się, że pieniądze szczęścia nie dają, w tym przypadku, to powiedzenie nie jest ani trochę prawdziwe.



Wiele osób już wsparło zbiórki dla Poli, ale wciąż jest to kropla w finansowym morzu potrzeb. Dlatego podajemy link do zbiórki na leczenie dziewczynki:

https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek

Można również śledzić poczynania dzielnej wojowniczki na profilu: https://www.facebook.com/Pola-walczy-z-SMA-107146731971208/about

Zapraszamy również do obejrzenia rozmowy z mamą Poli, która opowiedziała nam z czym dokładnie zmaga się obecnie Pola i czego najbardziej teraz potrzebuje.

https://youtu.be/KgADKM_Wnis