Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową!

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy), należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni (przekazują impulsy z mózgu do mięśni).

Właśnie na tą chorobę choruje malutka Pola. Kilka miesięcy temu świat jej rodziców się załamał. Dowiedzieli się, że ich córeczka choruje na SMA. Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami. Rodzice muszą uzbierać gigantyczną kwotę na terapię genową. Ta kwota to 9 mln złotych. Rodzice apelują za pomocą portalu siepomaga.pl:

O Poli czytamy:

Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. 10 punktów, okaz zdrowia – nasz mały, wyczekany cud, córeczka! Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała…

Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła! 



Dziś rodzice apelują do wszystkich ludzi dobrej woli:

Jesteśmy przerażeni tym, co nas czeka. Wchodzimy na nieznaną drogę, ale wiemy, że to jedyna słuszna. Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę! I dlatego jesteśmy tu, z całego serca prosząc o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to… Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze…

Link do zbiórki dostępny tutaj

Foto i tekst: z opisu zrzutki na portalu siepomaga.pl